Mui Thomas adalah salah seorang gadis belia yang mengidap penyakit Harlequin ichtyosissejak lahir. Harlequin ichtyosis adalah penyakit kelainan kulit, kulitnya seperti orang terbakar dan lebih cepat mengelupas dibanding kulit normal. Kondisi kulit penderita yang luar biasa kering, dan masih ditambah dengan mata yang membengkak dan mulut yang melepuh pada saat lahir. Suhu tubuh yang sulit mereka kendalikan, sehingga mereka harus terus menerus menggunakan cream untuk mengatasi kekeringan pada kulitnya.
Mui Thomas, ditelantarkan sejak lahir karena kondisinya yang mengerikan, sangat beda dengan bayi pada umumnya. Dibully saat ia sekolah dan mengalami pelecehan saat dewasanya. Ia menuturkan, tak ingin orang lain mengenalnya. Ia sempat ingin bunuh diri karena penolakan banyak orang disekelilingnya.
Namun Mui memiliki tekad kuat meski sangat berat melalui kehidupannya yang demikian, awalnnya ia kehilangan rasa percaya diri. Namun ia berupaya bangkit, Ia bercita-cita menjadi wasit rugby seperti ayahnya. “Saat dilapangan, saya adalah seorang wasit, tak ada orang yang benar-benar memperhatikan saya. Saya tidak menjadi pusat perhatian dan bisa membaur, meraka hanya peduli saat saya melakukan kesalahan sebagai wasit” ujarnya.
Mui Thomas saat berumur 1 tahunan, dalam gendongan ibu angkatnya Tina Thomas
Dengan segala kekurangannya secara fisik, Mui adalah seorang yang dermawan. Ia mengajarkan banyak orang menggunakan perahu layar. Mui juga kerap kali berpidato dibanyak acara untuk mensupport orang-orang yang memiliki kekurangan secara fisik. Dalam banyak pidatonya ia kerap kali menyampaikan kisah-kisanya saat ia dibully dan bagaimana melewati semua masa masa sulitnya itu. Tujuannya tak lain agar orang lain bangkit dan menentukan nasibnya sendiri.
Mui hidup bersama orangtua angkatnya yang memberikan banyak kasih sayang, mereka mengadopsi Mui saat menjadi relawan di rumahsakit. Pelecehan bukan hanya diterima Mui, bahkan orangtuanya pun ikut menerima pelecahan karena memiliki anak seperti kondisi Mui.
Penderita Harlequin ichtyosis kebayakan berumur pendek, dan Mui adalah penderita Harlequin ichtyosis tertua ke 4 didunia. Mui tetap tampil percaya diri dan menjalani kehidupannya bersama orangtua angkatnya.
(sumber)
0 Response to "Kisah Gadis Yang Kulitnya Seperti Terbakar Ini Sangat Memilukan"
Posting Komentar